Síndrome de Usher -- Debilidad visual asociado a sordera

En esta ocasión les quiero compartir algo de mi experiencia como hermana de dos personas con discapacidad, en una de mis primeras entradas les compartía que a parte de ser mamá de un niño con dispacidad motriz, soy hermana de dos personas con discapacidad auditiva, mi madre fue la mejor maestra que pude tener, ya que en una época en la que había muy poca información, en la que los retos eran mayores por el desconocimiento, nunca se dió por vencida, siempre buscó alternativas, nunca la vi quedarse de brazos cruzados, buscó escuelas, atención médica, buscó terapias, experimentó y aplicó sus propias técnicas, fue mamá fundadora de instituciones locales, no recuerdo realmente haberla visto alguna vez dudando sobre que rumbo tomar.
Aún ahora siguen los retos, mis hermanos nacieron con sordera bilateral profunda, a ellos no les fue de utilidad el aparato para la sordera, tampoco aplicaron para un implante coclear ya que cuando este dispositivo llegó a nuestra ciudad como una novedad mis hermanos ya eran jóvenes de más de 20 años de edad, la cirugía cuando eran niños tampoco fue una opción ya que uno de los riesgos eran perder la movilidad por la cercanía al cerebro. Ahora 40 años después mis hermanos comienzan con un problema de debilidad visual asociado a la sordera llamado Síndrome de Usher.

En esta liga encontrarán muy buena información acerca del Síndrome de Usher, al menos es lo más sencillo que he podido encontrar en la red ¿Qué es el Síndrome de Usher?

Mi hermana Angélica y mi hijo Juan Pablo