Hermoso relato que me encontré en la red, diagnósticos diferentes, mismas sensaciones y situaciones, se los dejo para que lo lean 😃
En mi vida, solo
algunas mujeres realmente me comprenden. Mujeres que me han visto en momentos
de mucha esperanza y en momentos de gran desesperación. Mujeres pálidas por
falta de sueño y la mala iluminación de la luz fría. Mujeres cuyos apellidos, y
a veces sus nombres, desconozco. Me refiero a ellas como las Mamás de Salas de
Espera (MSE).
Las salas de
espera son una suerte de oasis para las madres de niños con necesidades
especiales. Nos reunimos en esos pequeños salones, sentadas en sofás mohosos,
mientras nuestros hijos reciben las más recientes intervenciones terapéuticas.
A veces nos sentamos calladas, mirándonos solapadamente, pretendiendo leer una
vieja edición de la revista People. A veces nos acomodamos en alguna silla para
robarnos unos minutos de sueño.
Pero sobre todo,
las Mamás de Salas de Espera conversamos.
Les cuento a
estas mujeres cosas que nunca contaría a mis amigos “regulares” con sus hijos
“regulares” – por ejemplo, comentando cuánto odio cuando mis amigas regulares
hablan sobre sus hijos regulares. Dicen cosas tales como “Ese tonto entrenador
no le da suficiente tiempo de juego a Ben” o “Jesse está furiosa porque no
puede invitar a todos sus amigos a su fiesta de cumpleaños” o “Llevé a Carly al
nuevo restaurante japonés y me dijo que está enamorada!”
A veces me
provoca gritarles en la cara a mis amigos. Estoy cansada de escucharles
quejarse sobre las cosas que yo añoro. Estoy cansada de pretender que no estoy
terriblemente celosa cuando alardean sobre todos esos hitos del desarrollo que
yo no estoy atravesando.
Eso es. Estoy
sencillamente agotada.
No quiere decir
que mis amigos no son maravillosos. Me invitan a sus reuniones sociales, a
pesar de saber que pocas veces puedo asistir y nunca reciprocar. Celebran
conmigo esas pequeñas victorias, como el día en que mi hijo finalmente pudo
comer algo con proteínas, después de años de irse en arcadas cada vez que lo
intentaba. (Fue tocineta – ya lo sé, llena de sodio y nitratos, además, soy
judía, pero… ¡bravo! ¡Comió proteína!). Escuchan pacientemente mis eternas
quejas (así es, yo también me quejo) sobre el maestro que piensa que la
conducta de mi hijo es oposicional, en lugar de ser producto de sus
dificultades sociales y sensoriales. Mis amigos regulares son todo lo que los
amigos regulares deben ser.
Pero las Mamás
de Sala de Espera son mi salvación.
Una conversación
de Sala de Espera va algo así:
Mamá 1: ¿Cómo
anda Josh estos días?
Mamá 2: Bastante
bien. Solo tuvimos dos llamadas del colegio esta semana.
Mamá 1. ¿Así que
el “lugar seguro” está funcionando?
Mamá 2. Si. Josh
se retira a su silla especial cuando se siente sobrecargado. La maestra dice
que está empezando a comprender lo que motiva sus estallidos. Por ejemplo,
siempre se retira para su lugar seguro cuando los muchachos sacan los Legos
para jugar.
Mamá 3: ¡Dios
mío! ¿Josh también? ¡Kelsey tampoco resiste los Legos!
Mamás 2 y 3 (a
la vez): ¡Es el sonido que hacen cuando los encajan!
(Todas en la
sala de espera se ríen, en complicidad).
La comunidad de
las salas de espera está poblada por mujeres increíbles. Una vez conocí a una
MSE que se mudó hasta acá desde la China después de leer sobre la gama de
opciones de tratamiento para autismo disponibles en nuestra ciudad. Ella y su
esposo tuvieron que mejorar su inglés, encontrar casa y trabajo, sobreponerse a
las diferencias culturales y agotar sus ahorros. Sin embargo, siempre tiene una
gran sonrisa, mientras sostiene el aparato de comunicación de su hijo en una
mano y a su bebé lactante en la otra. Se sentía tan agradecida de estar aquí
que me hizo comprender lo afortunada que soy de tener tantos servicios en mi
propio vecindario.
Una MSE
particularmente chiflada me enseñó a no tomarme la vida tan en serio. Una
tarde, irrumpió en la sala de espera y dijo, “No me lo van a creer…”
Aparentemente su hijo adolescente recientemente descubrió los placeres de la
masturbación. La señora tuvo que ir a la escuela para reunirse y tratar ese
tema. “No es el tipo de conversación que esperas tener cuando sueñas en ser
madre. O sea, ¿cómo vestirnos para la ocasión?”, comentó mientras se reía. El
personal del colegio tenía que vigilar a su hijo constantemente, o se escurría
para dedicarse a esa actividad extra-curricular. ¡La imagen de esos maestros
revisando cada baño en el colegio nos hizo reír hasta las lágrimas!
Cuando me siento
abatida, pienso en la MSE que tiene gemelas con autismo; manejaba 60 millas a
la semana hasta el programa de equitación terapéutica. Las niñas gritando y
golpeándose durante todo el trayecto, pero tan pronto se montaban en sus
caballos, eran la más pura imagen de serenidad. La MSE, frotándose las sienes y
disparándose varias cápsulas de Tylenol, afirmó que era el mayor obsequio del
mundo verlas tan felices… bien valía el ruidoso recorrido de ida y vuelta.
Hace algunos
años, varias otras MSE y yo decidimos reunirnos –solo nosotras, sin los
muchachos – en el “mundo real”. Luego de luchar por encontrar quien nos cuidara
los niños, finalmente pudimos reunirnos en una taberna local. Hacía tanto
tiempo que no salía de noche que me sentí como una adolescente saliendo a
escondidas.
Inicialmente,
fue medio incómodo. Sin nuestros hijos, no teníamos nada en común. Una señora
era propietaria de una tienda y estaba muy activa políticamente. Otra manejaba
una Harley y era fumadora empedernida que tenía el vocabulario de un marinero.
La tercera era una dama de sociedad, con un peinado muy bien cuidado. Y luego
estaba yo, recientemente divorciada, una ama de casa acostumbrada a andar en
sudadera.
Procuramos no
hablar de cosas de mamá, pero no funcionó. Una conversación sobre los hombres y
el sexo evolucionó en una discusión sobre por qué tan pocos padres asumen la
guardia de sala de espera. Decidimos que todos esos años de acumulación de
estrógeno en las salas de espera había creado un escudo protector invisible que
repelía a los hombres.
Nos reímos mucho
cuando nos dimos cuenta que todas habíamos debido disculparnos con al menos un
amigo porque nuestro querido hijo le había dicho que tenía un aliento apestoso.
Compartimos anécdotas sobre nuestros momentos estelares como madres. (La mía
tuvo que ver con la primera vez que mi hijo me abrazó espontáneamente y me dijo
que me quería. Tenía 11 años.) Expresamos nuestras preocupaciones secretas
sobre el futuro: ¿Podrían nuestros hijos ser independientes? ¿Tener un trabajo?
¿Casarse? ¿Al menos mudarse algún día (por favor)? Antes de que nos diéramos
cuenta, habían pasado dos horas. Disimulando bostezos, nos abrazamos y corrimos
a casa.
De regreso en la
sala de espera, juramos que volveríamos a salir, “pronto”. Nunca lo hicimos.
Encontrar otra noche en que pudiéramos salir todas juntas resultó imposible.
Entonces, una de las mamás desapareció. La cobertura del seguro de su hijo se
agotó. Poco después, mi hijo fue expulsado del centro por incumplimiento. Mis
días en la sala de espera terminaron abruptamente.
Ya no paso tanto
tiempo en salas de espera. Mis hijos culminaron las terapias que me hacían
acudir a ellas. Afortunadamente, me mantengo en contacto con varias de las MSE,
quienes continúan constituyendo mi cuerda de salvación.
A las MSE que
actualmente se sientan en esos sofás mohosos, envío mi cariño y admiración por
su fortaleza y tenacidad. Deseo que encuentren esperanza y apoyo en esos oasis
de espera que continúan nutriendo mi alma.
Bendiciones,
Mamás de Sala de Espera por doquier.
Sobre la autora: Cuando no está en alguna sala de
espera, Mara Ansfield vive en Madison, Wisconsin, con sus dos hijos, ambos
adolescentes dentro del espectro autista.
